S. Pérez

O de mañá debe de ser o único día mundial de todos os que levamos vistos que pode celebrarse en dúas datas diferentes. E sabedes por que? Todo depende de se é ano bisesto ou non. Neste 2024, o Día Mundial das Enfermidades Raras festéxase o 29 de febreiro como mostra da rareza do que se reivindica: un trastorno que só padece unha pequena parte da sociedade. Estímase que existen unhas sete mil enfermidades raras que afectan a entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto é, en Galicia habería arredor de 200.000 persoas que as sofren. Entón, cando o último día no calendario de febreiro non é o 28 —como ocorre tres de cada catro anos—, a celebración pasa a adiarse unha xornada. Sempre é o último de febreiro. Para un día particular, un festexo particular.

Tamén son coñecidas como enfermidades orfas. Presentan uns síntomas particulares e o seu diagnóstico e tratamento son, en moitas ocasións, difíciles de conseguir. Esta é unha das razóns polas que se reivindica este día: para crear conciencia e axudar a todas as persoas e familias que poidan estar pasando por esta situación e para que dispoñan dos medios que garantan unha vida mellor.

Entre esas sete mil enfermidades, hai algunhas que incluso teñen o seu propio día mundial, co obxectivo de visibilizalas e reivindicar unha maior investigación. A maioría teñen un compoñente xenético, e para un 90 % delas non hai tratamento. Por exemplo, o 25 de xaneiro é o Día Mundial da Enfermidade de Kawasaki, que afecta a nenos pequenos, de menos de 5 anos, inflamando os vasos sanguíneos e cuns síntomas que poderían ser compatibles con outras moitas enfermidades máis. Para combatelas, trátanse cos chamados medicamentos orfos, que son moi custosos.

Investigación científica
Pode que na vosa contorna alguén estea pasando por unha enfermidade así, o amigo dun amigo, ou incluso vós mesmos. Nestas situacións, a Federación Española de Enfermidades Raras (Feder) xoga un papel moi importante: dar voz e conseguir fondos e recursos para a investigación científica, fundamental para garantir o acceso igualitario ao diagnóstico e tratamento. En Galicia, e tamén no resto de España, temos a sorte de contar con profesionais que se dedican a achar avances que dean esperanza ás persoas que sofren unha enfermidade orfa e ás que, desafortunadamente, a sufrirán nun futuro. Por iso son tan importantes os científicos. Pode que algún de vós, o día de mañá, o sexa. Pensastes niso?

Outra das asociacións que promove a investigación é a Organización Europea de Enfermidades Raras, que propón para este 2024 unha campaña co lema «Comparte as túas cores». Buscade na súa web como participar.

Para saber máis...

Como axudarías a algún membro da túa familia ou amigo se sofre unha enfermidade rara?

Compartir en Compartir en Facebook Compartir en Twitter Compartir en WhatsApp

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies